1500 personas caminaron para visibilizar la enfermedad neuromuscular que afecta a varones

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), bajo el lema “Sumate a Nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular” realizó su tradicional caminata por el Rosedal de Palermo. El objetivo fue informar y concientizar sobre la enfermedad genética de Duchenne, que afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. Una enfermedad que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos. Se estima que en la Argentina existirían entre 2000 y 2500 personas con DMD.

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organizó la tradicional Caminata Saludable alrededor del Rosedal de Palermo, con el objeto de visibilizar la enfermedad que afecta a 1 de cada 3500 varones.

Bajo el lema “Sumáte a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular”, participaron unas 1500 personas con sillas de ruedas, scooter, bicicletas y rollers.

Entre otras figuras de espectáculo, asistieron: Tomás Fonzi, Laura Novoa, Guillermo Pfening, Silvina Scheffler (La Profe) y Lucas Ferraro , entre otros.

“Nuestra misión en la sociedad es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares”, afirmó el ingeniero Santiago L. Ordoñez, actual presidente de la Asociación Distrofia Muscular (ADM).

La Caminata Saludable fue el cierre de diversas acciones de concientización que la Asociación Distrofia Muscular (ADM) estuvo realizando en varias ciudades del país y por redes sociales, en el marco del Día Mundial de Concientización Ducehenne, que se conmemora todos los 7 de septiembre.

Desde hace cuatro años, el 7 de septiembre tiene lugar el Día Mundial de Concientización de Duchenne. Se trata de una iniciativa puesta en marcha por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objeto de difundir en el conjunto de la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, promoviendo su diagnóstico temprano, que es el primer paso en el camino hacia una mejor calidad de vida para las personas afectadas.
La elección del 7 de septiembre (día 7, del mes 9) para el Día Mundial, hace clara referencia a los 79 exones que componen el gen de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de la DMD.

ACERCA DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE, LOS TRATAMIENTOS E INVESTIGACIONES

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular genética, que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos usados durante el movimiento voluntario. Afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones, producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina.
En la actualidad, a nivel mundial, no se conocen estadísticas firmes de universidades, instituciones o laboratorios sobre la cantidad de personas afectadas con Distrofia Muscular de Duchenne. De todos modos, las estimaciones de los especialistas coinciden que en la Argentina habría entre 2000 y 2500 personas con Distrofia Muscular de Duchenne.
Aunque la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene actualmente cura, los avances en los tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes. “El principal avance en los últimos años a nivel mundial ha sido, sin lugar a dudas, el desarrollo de tratamientos de terapia génica para Duchenne”, subraya la Dra. Giliberto.
Para más información, enviar mail a profad.adm@gmail.com o admargentina@gmail.com y consultar www.adm.org.ar